单击此处编辑母版标题样式,单击此处编辑母版文本样式,第二级,第三级,第四级,第五级,*,小儿临终关怀与护理,2012.9.18,小儿临终关怀与护理,1,小儿临终关怀,小儿临终关怀（hospice care）是指一种照护方案，为濒死的患儿及其家长提供缓和性和支持性照顾，以及患儿死亡后对家长的心理辅导。,小儿临终关怀的对象主要是病情严重、难以救治的患儿及其父母。,小儿临终关怀小儿临终关怀（hospice care）是指一种,2,小儿临终关怀,临终关怀的理念包括：,以治愈为主的治疗转变为关怀为主的照护；,以延长患者的生存时间转变为提高患者的生命质量；,尊重临终患者的尊严和权利；,注重临终患者家属的心理支持。,小儿临终关怀临终关怀的理念包括：,3,流行病学,2006年，国家数据显示，5岁以下儿童死亡,85,的发生在婴儿期，,59,发生在新生儿期。,2007年，中国5岁以下儿童死亡率为,18.1,，其中婴儿死亡率为,15.3,。,2010年，妇幼卫生监测统计表明，全国5岁以下儿童死亡率,16.4,，其中婴儿死亡率为,13.1,。,流行病学2006年，国家数据显示，5岁以下儿童死亡85的发,4,流行病学,每年，有53000个0-19岁的美国儿童死亡;其中小于1岁的婴儿约占一半。,每年，有900000例围产儿死亡。,新生儿死亡数占活产儿的4.7。,婴儿死亡数占活产儿的6.9。,先天畸形占总死亡人数的20.2%。,(Field Hoyert etal.,2006),流行病学每年，有53000个0-19岁的美国儿童死亡;其中小,5,儿童临终关怀发展现状,近年来，很多国家都建立了各具特色的临终关怀机构，如美国圣约翰医院儿科临终关怀委员会；苏格兰的“瑞秋之家”和“罗宾之家”等儿童临终关怀疗养院。,西方一些发达国家建立了一批非赢利性的儿童临终关怀组织，如英国的Helen&Douglas House临终关怀院和儿童姑息治疗协会(Association for Childrens Palliative Care，ACT)、美国的儿童宁养中心(Childrens Hospice)。,各国也形成了自己的服务模式，如美国的FOOTPRINTS模式使患儿在任何关怀照料地点均可得到连续指导和照护。,儿童临终关怀发展现状近年来，很多国家都建立了各具特色的临终关,6,儿童临终关怀发展现状,中国的儿童临终关怀机构尚不完善，为数稀少。,英国退休护士金玲在长沙创办了中国首个儿童临终关怀中心“蝴蝶之家”。,儿童临终关怀发展现状中国的儿童临终关怀机构尚不完善，为数稀少,7,临终患儿的心理反应,婴幼儿尚不能理解死亡；,学龄前小儿对死亡的概念仍不清楚，常与睡眠混淆；,学龄小儿开始认识死亡，但并不理解死亡的真正含义。对10岁以下的小儿来说，难以忍受的是病痛的折磨及亲人的分离。,10岁以后的小儿逐渐对死亡有了和成人相似的概念，因此惧怕死亡及死亡前的痛苦。,临终患儿的心理反应婴幼儿尚不能理解死亡；,8,临终护理,疼痛和舒适管理,(Pain and comfort management),；,临终关怀护理,(Hospice&Palliative Care)；,提供家庭支持,(Bereavement support),临终护理疼痛和舒适管理(Pain and comfort m,9,疼痛和舒适管理,镇痛治疗,药物镇痛：一般建议从患儿停止治疗开始即给予镇痛治疗，直至死亡。,非药物镇痛：安静、光线柔和的病房环境；非营养式吸吮；音乐疗法；提供舒适的体位和治疗性抚触,疼痛和舒适管理镇痛治疗,10,疼痛和舒适管理,舒适护理,袋鼠式护理；,口腔护理；,维持身体清洁；,及时更换尿布及衣服,疼痛和舒适管理舒适护理,11,心理支持,给予心理支持，尽量满足患儿愿望。,提前介入心理干预，给予系统的心理评估，确定孩子可以承受这个消息之后，根据其心理状况、个性特征，选择孩子信任的专业人士，分阶段、分步骤地告诉其实情。,心理支持给予心理支持，尽量满足患儿愿望。,12,Questions children will have,是我导致这一切发生的吗?(Did I cause this to happen?),它会发生在我身上吗?(Will it happen to me?),谁会照顾我?(Who will take care of me?),照顾我的人会发生这一切么?(Will it happen to the person who will take care of me?),(Poor&Poirier,2001),Questions children will have是我,13,临终患儿家属的心理反应,有研究表明，NICU患儿父母的心理应激高达90以上：患有严重缺陷或疾病的新生儿出生后就濒临死亡，这一事件使其整个家庭均需要支持。子女的死亡对母亲产生的悲伤及负罪感在丧子1年后都难以释怀，而且这种悲伤并不是其他子女出生所能替代的。,张莉新生患儿治疗中的医学伦理，法律与医疗保障等问题的探讨J中国卫生质量管理，2009，16(J)：51-53,刘建鸿,李晓文哀伤研究：新的视角与理论整合J心理科学进展，2007，15(3)：470-475,临终患儿家属的心理反应有研究表明，NICU患儿父母的心理应激,14,临终患儿家属的心理反应,临终患儿家属的心理特征主要表现为悲伤,影响因素,临终患儿与家属的亲密度：,患儿病程长短：,患儿年龄：,家属的文化水平：,家属的性格：,家属的宗教信仰：,临终患儿家属的心理反应临终患儿家属的心理特征主要表现为悲伤,15,临终患儿家属的心理反应,心理反应分期,第1期 极度痛苦期,第2期 全神贯注期,第3期 内疚期,第4期 敌对反应期,第5期 丧失理智期,临终抛物线机制,临终患儿家属的心理反应心理反应分期,16,如何把坏消息告诉家属,工作人员要具备一定的素质，清楚掌握病情和治疗过程,安排一个不受干扰的地方，选择适当的时间,聆听、聆听再聆听!避免强求接受,允许对方沉默或表达各种情绪，无须刻意压抑。,如何把坏消息告诉家属工作人员要具备一定的素质，清楚掌握病情和,17,Communication Strategies in the NICU,有感情的表达（Convey empathy）,直接对话（Speak directly）,注重同情和痛苦的预防（Focus on compassion and prevention of suffering）,逐步的指导父母（Guide parents through the process）,静静地等待（Wait quietly）,回顾目标（Review the goals）,(Catlin&Carter,2002),Communication Strategies in th,18,提供家庭支持,始于患儿进入NICU直至其离世后的12周。,入院治疗阶段：,鼓励家属宣泄内心的悲伤;,鼓励家属之间相互支持,患儿濒死阶段：,告诉父母真实的信息；,指导父母对患儿护理；,关注母亲产褥期护理,离世后随访,张欣等.新生儿重症监护室临终关怀护理研究进展J.中华护理杂志,2012,47(6):574-575.,提供家庭支持始于患儿进入NICU直至其离世后的12周。,19,临终关怀护理,对家属进行适当的死亡教育,鼓励父母多陪伴临终患儿，鼓励参与临终照护。,提供一个私人空间，环境设置上保持柔和光线，避免噪音,监护仪应注意调整模式，避免父母直接面对监护仪上的波形曲线最终变成直线的一幕。,帮助父母实施舒适护理，依据需要留存患儿的头发、足印、照片、手环等，让家人怀念。,医护人员注重语言表达的合理性，尽量满足家属的合理要求，协助解决实际困难,临终关怀护理对家属进行适当的死亡教育,20,针对不合作家属注意事项,护理人员要端正自身的护理态度，掌握并理解临终患儿家属心理过程：否认、愤怒、协议、抑郁和接受。,当家属因患儿病情变化出现一些过激言行时，当事的护理人员不可与家属发生争吵，可适当回避，换人或由医生与其进行有效沟通。,了解其愤怒、不解的原因，予以耐心的解释，以疏导其情绪，满足合理的需求。,医护人员之间经常保持联系，对掌握患儿病情和医疗进展解释应保持一致，避免家属产生疑虑与不信任。,针对不合作家属注意事项护理人员要端正自身的护理态度，掌握并理,21,美国NICU患儿以家庭为中心护理,What is Patient Family-Centered Care(FCC)?,首先定义在1987年,关注家庭作为儿童支持力量的主要来源,强调家庭,参与者,政策，程序，医疗护理的质量和安全的观念,美国NICU患儿以家庭为中心护理What is Patien,22,以家庭为中心的护理,以家庭为中心的护理（Family-Centered Care，FCC)通过专业的家庭与临床专家的合作关系确保了儿童及其家庭的健康。它注重于家庭支持，文化，传统和参与人员的专业知识。以家庭为中心的护理是高质量服务的实践标准。,以家庭为中心的护理以家庭为中心的护理（Family-Cent,23,What Parents Want,父母想要什么,知识（Knowledge）,准备（Preparation）,预期（Anticipation）,连续性（Continuity）,支持（Support）,尊重（Respect）,What Parents Want父母想要什么,24,Rights of the Baby,被当做一个“人”来看待（To be recognized a person who was born and died）,有名字（To be named）,有家人看望，触摸，拥抱,（To be seen,touched and held by the family）,了解临终的知识,（To have life-ending acknowledged）,有尊严地安放,（To be put to rest with dignity）,(SHARE Inc.,1991),Rights of the Baby被当做一个“人”来看待（,25,Create memories for parents,临终记录影像,（Documentary Bereavement Photography）,抓住自然瞬间,Pictures of parents“doing parenting things”,Rituals,bathing,making mementos,etc.,Mom or dad giving baby a kiss.,Mom or dad head to head with the baby.,印手印或足印,（Ink Prints of Baby Hands and Feet）,记忆箱,（Memory Box）,Create memories for parents临终,26,谢 谢！,谢 谢！,27,